Sabina Beňová 
Lipedém je chronické ochorenie charakterizované abnormálnym ukladaním tuku v oblasti nôh, bokov, zadku a v niektorých prípadoch aj v oblasti paží. Podľa niektorých odhadov postihuje až 11 % žien. Napriek svojmu častému výskytu ide však stále o pomerne neznáme ochorenie, ktoré býva nesprávne diagnostikované. Práve neskorá alebo zlá diagnóza vedie k oneskorenej alebo nevhodnej liečbe. Prečítajte si príbeh Alision a Emily z Veľkej Británie, maminky a dcéry, ktorým bol lipedém diagnostikovaný a ktoré sa otvorene podelili o svoje skúsenosti s tým, ako sa im podarilo príznaky tejto choroby zmierniť.
Ako vlastne začal váš „lipedém príbeh“?
.jpg)
Alison (matka):
Bola som to ja, vďaka komu sme sa začali o lipedém zaujímať. Pracovala som v Tescu na pokladni – teda na mieste, kde neustále niečo zdvíhate a presúvate. Veľmi ma vtedy boleli ruky a zápästia. Tiež, keď som dlho stála, čo bolo na dennom poriadku, mi veľmi opúchali a boleli ma nohy. Brala som na to tabletky, ale vedela som, že niečo nie je úplne v poriadku.
Aké boli symptómy?
Alison (matka):
Snažila som sa schudnúť. Ale i napriek mojej snahe kilá nešli a nešli dole. Strašne ma tiež bolievali kolená. Mnoho rokov som chodila od jedného lekára k druhému, ale nikto nevedel, čo so mnou. Často som cítila bolesť v trieslach – dnes už viem, že to bolo spôsobené zlým fungovaním lymfatického systému. Vtedy mi to ale ani zďaleka nenapadlo.
Čo nasledovalo ďalej?
Alison (matka):
Čo nasledovalo ďalej? Nohy a ruky ma začínali bolieť čím ďalej tým viac. Na základe krvných testov mi bola diagnostikovaná dna, na ktorú mi boli nasadené lieky. Dostala som asi štvoro rôznych, ale mali hrozné vedľajšie účinky a aj tak mi nepomáhali. Skoro som nemohla chodiť, nevyšla som schody. Bolo to šialené. Dokonca i zodvihnúť hrnček bol problém.
Keď som potom po nejakej dobe navštívila inú lekárku, pozrela sa na moju nohu a povedala: „myslím, že máte lymfedém“. Poslala ma na špecializovanú kliniku. Našťastie sa na tejto klinike špecializovali aj na lipedém, ktorý u mňa okamžite poznali. Bol to pre mňa šok, pretože som o tomto ochorení nikdy predtým nepočula. Moc mi pomohlo, keď ma uistili, že som neurobila nič zlé – že lipedém nie je moja chyba. Že ide o ochorenie tela.
Emily (dcéra):
A toto je veľká škoda, že lekári nie sú v tomto smere lepšie vyškolení. Niekto si to mohol všimnúť už pred rokmi a ušetril by maminku od tohto všetkého. Všetky tie rôzne lieky, vedľajšie účinky a bolesť.
Ako ste sa cítili po stanovení diagnózy?
Alison (matka):
Ako som sa cítila? Konečna som vedela, čo to je. Môj problém mal konečne meno. A aj keď sa mi to zdalo strašné, a nič som o lipedéme nevedela, bola som šťastná, že mám konečne nejaké odpovede. Už som s tým mohla začať pracovať. Spätne si uvedomujem, že lipedém mala aj moja maminka a babička. Obe trpeli tými istými problémami čo ja – bolesti, neschopnosť schudnúť…
Emily (dcéra):
Keby nebolo maminkinej diagnózy, pravdepodobne by mi trvalo rovnako dlho ako jej, než by mi bol lipedém diagnostikovaný. Vo chvíli, kedy za mnou mamka prišla a začala mi rozprávať o svojich príznakoch, vedela som, že lipedém bude i môj problém.
Alison (matka):
Viete, ako matka som sa cítila previnilo, že po mne Emily lipedém zdedila. Snažila som sa ju povzbudzovať a byť tu pre ňu. Chcela som nech lipedém rieši čo najskôr, nech príznaky a progres ochorenia pozastaví na čo možno najdlhšiu dobu. Vďaka neskorej diagnostike u mňa lipedém došiel do vysokej fázy. Preto som chcela nech ide Emily hneď na liposukciu. To je moje rada i pre ostatné mladé ženy, ktoré trpia lipedémom. Urobte maximum kým môžete – ste mladé a pokiaľ viete s čím máte do činenia, neváhajte ani chvíľku a lipedém aktívne riešte!
Odporučili by ste okrem liposukcie ešte niečo ďalšie, čo môže pomôcť zmierniť príznaky lipedému?
Emily (dcéra):
Mne osobne veľmi pomohla nízko-sacharidová strava. Spomínam si, že cca týždeň potom, čo som prešla na keto-diétu zmizli moje bolesti kolien. Vtedy som sa rozhodla, že sa takto budem stravovať do konca života. Každá žena je ale iná! Je dôležité si sama vyskúšať, čo vám najlepšie sadne.
Alison (matka):
Aj ja som sa vzdala cukru. V mojich očiach cukor nie je priateľ. Vypustila som priemyselne spracované potraviny aj prírodné cukry. Viete, keď zjete banán, je to asi 20 gramov sacharidov. Čo je pre väčšinu ľudí v keto-diéte v podstate denný limit. Pokiaľ však nechcete prejsť na keto-diétu, za seba určite môžem odporúčať protizápalovú stravu. Ako povedala Emily – existujú rôzne diéty a ide o to preskúmať, čo konkrétne vám vyhovuje. Neexistuje „jedna zázračná diéta“, ktorá by plošne vyhovovala všetkým.
Emily (dcéra):
Áno, presne ako hovorí mamina. Jedna zázračná diéta neexistuje. Ale za mňa je to najlepší spôsob stravovania, ktorý som našla. Stále môžem jesť zeleninu, mäso, ryby a syry, takže to nie je tak, že by ma diéta zásadným spôsobom obmedzovala.
Čo pre vás bolo pri prechode na keto diétu najťažšie?
Emily (dcéra):
Pre mňa boli náročné začiatky – každý má svoje chute a svoje „malé neresti“, ktorých sa musí vzdať. Ja sa priznám, že mojou slabosťou sú sušienky. Také tie lepkavé z Tesca. Milujem ich. A na rovinu, musím sa niekedy naozaj ovládať, keď ich pri nákupe míňam v regáli (smiech). Ale už niekoľko rokov som si žiadnu nedala. A prosím! Nejedzte predo mnou tvarohový koláč (smiech). Samozrejme, že dodržať diétu je niekedy náročné – pre mňa sú v tomto najhoršie Vianoce.
Alison (matka):
Bože, náročné to naozaj je! Ale je to stále v hlave – vy viete, že to nemáte jesť. Vďaka tomu je to jednoduchšie. Viem, že pokiaľ zjem tortu, alebo veľkú misu cestovín, nebudem sa cítiť len previnilo, ale tiež budem boľavá, ťažká a ospalá. Začnú mi potom opúchať členky, takže keď si toto všetko uvedomím, chute ma prejdú.
Za jednu z možných liečebných metód lipedému je považovaná kompresívna terapia. Nosíte kompresívnu bielizeň?
.png)
Emily (dcéra):
Kompresívnu bielizeň som začala nosiť, keď mi bol diagnostikovaný lipedém. Lekár mi predpísal dva páry nohavíc, ktoré mali podporiť lymfatický systém. Bandáže som nosila tiež po liposukcii, kedy sú neoddeliteľnou súčasťou rekonvalescencie. Kompresívne nohavice som na sebe prvé týždne mala 24/7 a potom už len cez deň. Ja som sa ale dostala do bodu, keď aj napriek tomu, že už som kompresiu nosiť nemusela, nosila som ju naďalej. Kompresívna bielizeň mi uľavovala od bolesti a cítila som sa v nej omnoho lepšie.
No a aktuálne nosím tieto, sú skvelé! (Emily má na sebe legíny TBfLg). Oceňujem na nich to, že nie je vidieť, že to sú kompresívne legíny. Na rovinu ale hovorím, že obliekanie kompresívnych nohavíc je niekedy dosť náročné. Pri niektorých potrebujem ráno 10 minút navyše, keď si ich chcem obliecť. Ale tieto sa mi obliekajú dobre.
Alison (matka):
To môžem potvrdiť. Legíny TBfLg sú naozaj pohodlné. Ja som pôvodne mala predpísané kompresívne podkolienky a tie som fakt neznášala. Manžel mi ich musel pomáhať nasadiť a ešte neboli ani pekné. Ale tieto legíny, musím uznať, sú skvelé. Nemám problémy s ich obliekaním a cítim, že mi uľavujú od bolestí. Pre mňa je kompresia naozaj spásou. Predtým som skoro nemohla chodiť, nemohla som ísť hore schodmi… Teraz sa mi ale pohyblivosť vďaka kompresii a diéte veľmi zlepšila.
Alison, Emily – ďakujeme vám, že ste sa s nami podelili o svoje príbehy.
Veríme, že pomôžu ďalším ženám, ktoré lipedémom trpia.
